Derrière la Fondation Cœur de Compassion se trouve une histoire personnelle marquée par la drépanocytose, devenue au fil des années un engagement humanitaire en faveur des personnes vivant avec cette maladie. Lors d’une rencontre avec la presse, la présidente de la fondation, Déborah Kalaki, a retracé le parcours de son organisation, née de son vécu familial et aujourd’hui engagée dans la sensibilisation, le dépistage, l’accompagnement médical et l’autonomisation des patients.
Née dans une famille de neuf filles, Déborah Kalaki a grandi aux côtés de trois sœurs atteintes de drépanocytose. Une réalité qui a profondément marqué son enfance et façonné sa vision de l’engagement social.
« La drépanocytose n’était pas une maladie dont j’entendais simplement parler. C’était une réalité quotidienne vécue dans ma propre famille », a-t-elle expliqué.
Face aux crises douloureuses, aux difficultés d’accès aux soins, au manque de sang pour les transfusions et aux nombreuses discriminations dont sont victimes les personnes drépanocytaires, elle décide de transformer cette épreuve familiale en une action de solidarité.
C’est ainsi qu’en 2016 naît la Fondation Cœur de Compassion, avec pour ambition d’apporter un soutien concret aux personnes vulnérables, en particulier celles vivant avec la drépanocytose.
Dans un premier temps, l’organisation mène plusieurs actions sociales, notamment des visites aux femmes malades, aux enfants orphelins ainsi que des campagnes de sensibilisation sur l’hygiène dans différents orphelinats de Kinshasa et du Kongo Central, accompagnées de distributions de kits scolaires.
Mais très vite, Déborah Kalaki choisit de faire de la lutte contre la drépanocytose la priorité de son organisation.
En 2018, la fondation organise ses premières campagnes gratuites de dépistage de l’hémoglobine par électrophorèse, notamment à l’Université Protestante au Congo (UPC), en parallèle avec des campagnes de don volontaire de sang.
« Nous ne pouvons pas parler de la drépanocytose sans parler du sang. Promouvoir le don bénévole de sang, c’est aussi sauver des vies », a rappelé la présidente.
L’objectif est de permettre aux jeunes de connaître leur statut hémoglobinique, de favoriser le dépistage précoce et de prévenir les nouvelles naissances d’enfants atteints de drépanocytose.
En 2019, consciente que les personnes malades doivent être davantage écoutées, Déborah Kalaki lance le projet Repare, destiné à créer des espaces d’échanges entre patients et professionnels de santé.
À travers ce programme, la fondation organise des rencontres, des journées récréatives et des activités communautaires afin de lutter contre la stigmatisation.
« Les personnes vivant avec la drépanocytose ne sont pas uniquement des patients. Elles ont des rêves, des talents, des projets et méritent les mêmes opportunités que tout le monde », a-t-elle souligné.
L’année suivante, la fondation met en place Médic Compassion, un programme destiné à accompagner les personnes déjà atteintes de la maladie grâce à un suivi médical dans des centres partenaires et à un appui dans leur prise en charge.
Pour Déborah Kalaki, la prévention demeure essentielle, mais elle ne doit jamais faire oublier les milliers de personnes qui vivent déjà avec cette maladie.
En 2026, la Fondation Cœur de Compassion franchit une nouvelle étape avec le lancement de Repa Academy, un projet d’autonomisation destiné aux personnes vivant avec la drépanocytose.
Cette initiative vise à développer leurs compétences, renforcer leur confiance en elles et favoriser leur insertion sociale et professionnelle afin qu’elles puissent construire leur avenir malgré la maladie.
À travers ce parcours, Déborah Kalaki affirme que la Fondation Cœur de Compassion continuera à œuvrer pour une meilleure prise en charge de la drépanocytose, tout en combattant les préjugés qui entourent encore cette maladie en République démocratique du Congo.
« Notre engagement est né d’une histoire familiale, mais aujourd’hui, notre combat est celui de toutes les familles touchées par la drépanocytose », a conclu la présidente de la Fondation Cœur de Compassion.
✍️ Guillaumette KABEMBA PUBI
