Deuxième pays africain le plus touché par la drépanocytose après le Nigeria, la République démocratique du Congo continue de faire face à d’importants défis dans la lutte contre cette maladie génétique. Entre manque de sensibilisation, insuffisance de structures spécialisées et difficultés d’accès aux soins, les patients vivent quotidiennement une réalité souvent méconnue du grand public.
Pour Méchack Kanku Sombamania, président fondateur de la Fondation Le Jumeau, la situation demeure préoccupante.
« Nous sommes l’un des pays les plus touchés par la drépanocytose. Pourtant, la maladie reste largement méconnue par la population. Beaucoup de personnes continuent à croire aux mythes et aux préjugés qui entourent cette pathologie », explique-t-il.
Selon lui, la souffrance des personnes atteintes ne se limite pas aux complications médicales. Elle est également sociale et psychologique.
« Avant même l’aspect médical, le patient souffre du fait que sa maladie n’est pas comprise. Ses absences répétées, ses épisodes de fatigue ou encore ses douleurs sont souvent mal interprétés par son entourage. Même une grande partie du personnel de santé n’est pas suffisamment formée pour comprendre pleinement la maladie. C’est là la véritable souffrance du patient drépanocytaire », souligne-t-il.
Une fondation créée par des patients pour les patients
La Fondation Le Jumeau est née de l’initiative de deux frères jumeaux, eux-mêmes atteints de drépanocytose : Méchack Kanku et Chadrack Mbi.
Animés par la volonté d’améliorer les conditions de vie des personnes vivant avec cette maladie, ils ont mis en place plusieurs actions de sensibilisation et d’accompagnement.
Actuellement, l’organisation mène une vaste opération de recensement des drépanocytaires à travers le pays.
« Nous avons commencé un recensement sur le terrain à Kinshasa, mais également un recensement en ligne qui nous permet de collecter des informations provenant de toutes les provinces de la RDC », explique le président de la fondation.
L’objectif est de mieux identifier les besoins réels des patients afin d’orienter efficacement les actions futures.
« Grâce à notre plateforme numérique, les personnes atteintes peuvent nous écrire directement et nous faire part de leurs difficultés. Cela nous permet d’apporter des réponses adaptées à leurs besoins réels », ajoute-t-il.
Le dépistage précoce encore insuffisant
L’un des principaux défis reste le dépistage précoce de la maladie. Selon Méchack Kanku, seuls quelques établissements de santé proposent encore ce service de manière régulière.
« Le dépistage précoce reste actif dans quelques hôpitaux seulement. Malheureusement, ces structures ne sont pas toujours accessibles à tous en raison des coûts et de l’éloignement géographique. La majorité de la population n’en bénéficie pas », regrette-t-il.
Il déplore également le fait que de nombreux couples se marient sans connaître leur statut génétique.
« Aujourd’hui encore, beaucoup de couples s’unissent sans avoir réalisé une électrophorèse de l’hémoglobine. Cet examen n’a pas de caractère obligatoire, ce qui limite les efforts de prévention », indique-t-il.
Préjugés, moqueries et manque de moyens
Outre les difficultés médicales, les personnes atteintes de drépanocytose doivent faire face à la stigmatisation.
« Le manque d’éducation sur la maladie favorise la persistance des préjugés, des moqueries et parfois même de l’exclusion sociale », affirme le responsable associatif.
Les structures de prise en charge, quant à elles, sontc pourra SqQ confrontées à un manque chronique de ressources.
« Les centres de santé manquent de moyens. Leur capacité de réaction demeure très limitée face à l’ampleur du problème », souligne-t-il.
Plaidoyer pour une meilleure prise en charge
Face à cette situation, la Fondation Le Jumeau plaide pour un renforcement des politiques de prévention et de prise en charge.
« La meilleure prise en charge commence par la prévention. Il faut s’assurer que les programmes dédiés à la lutte contre la drépanocytose fonctionnent efficacement », estime Méchack Kanku.
Il recommande notamment la formation continue du personnel médical, la création de centres spécialisés dans chaque zone de santé du pays ainsi que l’accès effectif des patients drépanocytaires à la couverture santé universelle.
« Former les professionnels de santé, créer des structures spécialisées et rendre la couverture santé universelle accessible aux patients drépanocytaires constituent des mesures essentielles pour améliorer leur qualité de vie », conclut-il.
Alors que des milliers de Congolais vivent avec la drépanocytose, les acteurs de la société civile appellent à une mobilisation accrue des autorités sanitaires et des partenaires afin de renforcer la prévention, le dépistage et l’accès aux soins. Pour la Fondation Le Jumeau, le recensement en cours constitue une première étape vers une meilleure compréhension des besoins des patients et une réponse plus adaptée à cette maladie encore trop souvent ignorée.
✍️ Guillaumette KABEMBA PUBI
